fredag 18. november 2011

Me linker

Jeg henter frem igjen en måneds gammelt blogginnlegg og publiserer det på nytt. Dette er en liste jeg daglig har oppdatert den siste måned om hva som har skjedd innen Me forskningen/miljøet.


Ny, oppdatert liste over Me linker (blir kontenuerig oppdatert)
Fra Aftenbladet (feb.2012) her
Me millioner kan hjelpe enda fler syke her
Me legene får 2 millioner til videre forskning her
Hvordan diagnostiseres Me? her
En meget vanskelig kamp (intervju med Jørgen Jelstad) her
Video og TEKST fra  interpellasjon om ME og FM i Stortinget 28.november her 
(Skriftlig referat av interpellasjonen på slutten av dette innlegget her.)
En meget vanskelig kamp (Drammens tidene 18/11 2011) her
Overleger hedret med pris her
Referat fra erfaringskonferansen om Me/cfs hos Helsedirektoratet 11.11.2011 her

Evaluation of Biology, Medicine and Health Research in Norway (2011) her



Tv 2 sin flotte siden med linker til me forskning her
Fult hus under lanseringav ME-bok  her
Fyldig referat fra paneldebatten på boklanseringen "de bortgjemte" 10.11.2011   her


Kreftmedisin gir resultat for ME-pasientar her
En modell for et fremtidig tilbud til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) i Helse Bergen og
primærhelsetjenesten  her
Kronikk av Jørgen jelstad i BT "På tiden Willhelmsen moderer seg litt"
Lege advarer mot LP
Er me gåten løst? Radioprogram (for ipad/iphone)
Funn kan angjøre Me striden
Ta Me på alvor (av Jørgen Jelstad, Dagbladet 25/10 2011)
Hør intervju med avdelingsoverlege Anette Storstein på nevrologisk avdeling på NRK Hordalands morgensending (3.40 inn i sendingen) her


Fakta om me studiet
Kur mot me
Største gjennombrudd innen me/cfs
Norske forskere kan ha løst me gåten
Forskningsresultater 
David bell jubler for den norske me forskningen
Me i blodet?
Kavlifondet
Vil finne verdens første me test
Enormt håp
Strøm- Ericksen lover å følge opp
 Nettmøte
Vondt å være mamma med me
Ble ikke trodd, ble lagt inn på psykriatisk
Krever granskning
Vi har ikke god helsetjeneste nok for me syke


Videoer
Sensasjonelt gjennombrudd
Forskning har ødelagt for me syke
Vi har ikke god nok behandling for me syke
Me foreningen jubler
Håper legestanden åpner øynene
Vi har funnet noe vi tror er viktig
Me har vært en ikke sykdom i helsenorge
Lover å følge opp me gjennombruddet
Vondt å være mamma med me
Me pasient fikk dårlig behandling
Forskning har ødelagt for me syke


 På facebook
Doktor god
En stor takk
Underskriftskampanje 
Få meg frisk!
Me blogg
Rutts tankespinn 
Saras verden
Serendipitycat
engler i sneen
You and me, sammen er vi sterke
Norges me forening
Me registeret
Dont forget me
Me registeret
De bortgjemte



Sak nr. 7 [18:17:18]
Interpellasjon fra representanten Erna Solberg til helse- og omsorgsministeren:
«I den senere tiden har det kommet oppløftende ny forskning rundt behandling av ME. I en årrekke har fibromyalgi og ME-diagnoser både vært omdiskuterte og det har vært store kontroverser rundt ulike behandlingsmetoder. Påfallende lite forskning har vært gjort på behandlingsformer som har vært gjennomført. Dette gjelder både de behandlings-/mestringsformer som knytter seg til teorier rundt psykisk helse, og nevrologiske/biomedisinske forståelser. Samtidig har mange pasienter følt seg oversett og mistenkeliggjort både i helse- og sosialvesenet.
Basert på de nye forskningsfunnene, vil statsråden sikre en sterkere prioritering av forskning på behandlingsformer for ME og fibromyalgi, og sørge for at alle behandlingsformer blir underlagt en objektiv og sammenlignbar forskning?» 
Erna Solberg (H) [18:18:27]: Å diskutere helsepolitikk kan gjøres fra forskjellige perspektiver. Ett perspektiv er de store sammenslåingene som vi nettopp har diskutert, et annet perspektiv er å se det fra pasienters side, ikke minst fra de svakeste pasientenes side.
La meg begynne med å si at jeg tror at alle de siste månedene har gledet seg over å få så sterke positive resultater av medisin knyttet til behandling av ME-pasienter som resultatene fra Fluge og Mellas studier ved Haukeland universitetssjukehus viser. Det er oppløftende, det er optimistisk, og det har brakt debatten knyttet til fibromyalgi og ME over i et noe annet spor enn der den har vært i en lang periode. Og det er det å ta inn over oss den forandringen – kanskje i virkelighetsoppfatningen – jeg ønsker å få fram, men også at vi fremover rett og slett må begynne å rette opp igjen en del av de tilnærmet helsemessige overgrepene som er gjort mot en del av denne pasientgruppen opp gjennom årene.
Historien om hvordan det norske – men også andre lands – helsevesen har behandlet pasienter med så invalidiserende sykdommer som dette, har ikke vært god – for å si det med et understatement, det har rett og slett vært meget dårlig. Ja, det er altså sånn at en overlege, herr Saugstad, har uttalt at behandlingen av de dårligste ME-pasientene er vår tids lobotomi. Det er såpass dårlig det står til med vår behandling av disse pasientene.
Det er derfor jeg har lyst til å bruke litt tid på å snakke om bakgrunnen for mitt spørsmål. Jeg har lyst til å konstatere at jeg med glede i dag leser i avisen at regjeringen vil bevilge ekstra penger til ME-forskning, og at man også nå skjærer igjennom og etablerer et senter for dette. Men det er også utrolig viktig hva dette senteret får med seg av føring, og hvordan vi jobber videre med spørsmålene knyttet til både ME og fibromyalgi.
Det er nemlig en historie uten så mange gleder. Hvis jeg får lov til å anbefale lesestoff i julen – det blir ikke oppmuntrende julelesning, det er forstemmende – så er det å lese boken av Jørgen Jelstad, De bortgjemte. Det er en bok som beskriver den forskningsmessige utviklingen, kanskje hvorfor det sporet av feil, og med mange enkelthistorier. Det er et kampskrift, men det er viktig, tror jeg, for alle som driver med helsepolitikk, å ta inn over seg hvordan prestisjen kan sørge for at helsegevinsten ikke står i fokus. Det er historier om arroganse i helsevesenet, det er historier om omsorgssvikt i førstelinjetjenesten, og det er historier om mennesker som møter et velferdssamfunn og et hjelpetilbud gjennom Nav uten forståelse. Det har vært påfallende lite forskningsprioritering på en omfattende sykdom, som anslagsvis 9 000–18 000 mennesker i Norge har, altså de med ME-diagnose. Det er oppe i 100 000 hvis man tar med dem som har fibromyalgi. Når jeg nevner dette, er det fordi det er mye så likhet og slektskap mellom disse diagnosene at det nesten er vanskelig å skille – og mange har begge to.
Det har vært påfallende liten forskningsprioritering, for på et eller annet tidspunkt fikk dette stempel som en eller annen innbilt psykisk sykdom – fikk et stempel av mange i helsevesenet som har skjøvet det vekk, til tross for at det nå er veldig klart at det også har somatiske årsaker og grunner. Når Fluge og Mella har uttalt seg, har de bl.a. sagt at det som kanskje sjokkerte dem mest, er at en del av de pasientene som de fikk inn til seg når de skulle drive forsøk, var sykere enn mange av de sykeste kreftpasientene de tidligere hadde sett.
Likevel har de vært holdt i skjul, de har vært vekk, de har ikke opplevd å få hjelp.
Det er også forstemmende å lese den SINTEF-rapporten som ble offentliggjort tidligere i år, som fire år etter den forrige SINTEF-rapporten om omsorgstilbudet til dem som har ME, konkluderer med nesten det samme som det man sa i 2007: Det er mangel på kurativ behandling, det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for gruppen, det mangler kunnskap i sosial-, velferds- og helsetjenesten, få kommuner har tilbud som ivaretar behovene, flere helseforetak har ingen spesifikke helsetilbud til denne gruppen, og det er mangel på kompetanse og mangel på tilbud til barn og unge. Det ligger altså barn på soverom i mørket i Norge uten at de verken har mulighet til å følge utdanning eller gjøre noe av det barn skal gjøre, og heller ikke opplever å få tilbud. Disse konklusjonene kom også i rapporten fra 2007. Det har altså ikke skjedd noen bedring fra 2007 til 2011. Det burde ha skjedd.
Hva er det som har gått galt? Dette er en sykdom som ikke har fått status, det er en sykdom som har blitt stemplet, det er en sykdom som fordi man ikke vet årsaken til den, ikke har kommet igjennom, og som er blitt såpass kontroversiell i årsaksforklaringene på hva det kan være, at mange av forskningsmiljøene rett og slett har skydd å delta i utviklingen av tilbud og hjelp. Det er arroganse. Senest for to dager siden fikk jeg brev fra en familie som nå opplevde at de ble fratatt pleiepenger av Nav, til tross for at de har et barn som ligger i en seng og trenger pleie, fordi en ikke opplever at dette kvalifiserer for pleiepengesystemet.
Hva skal vi gjøre for å komme videre? Det er bra at regjeringen stiller opp med 2 mill. kr til å videreføre forskningsprosjektet til Fluge og Mella. Men det må nok mer enn 2 mill. kr til hvis man virkelig skal få gjort et gjennomført godt forsøk på dette.
Det som er min intensjon med denne interpellasjonen også, er at det finnes mange andre behandlingsmetoder som i dag er utprøvd eller prøves ut. Noen av dem har ikke gode resultater, andre har gode resultater – indikativt hvem det er. D et er kanskje fordi noen av resultatene kommer bl.a. av at man ikke har hatt de samme diagnosegruppene og brukt den samme typen diagnose og diagnostisering for å bestemme hvem som skal delta. Men vi har behov for å gjennomgå alle de behandlingsmetodene som i dag brukes, for å sikre om de er gode, sikre om de har resultater, og begynne å fase ut noen av dem.
I hovedsak har man i flere år i Norge sendt disse pasientene til kognitiv terapi, altså psykologhjelp, psykiatrisk hjelp, som nå kanskje viser seg ikke å være det beste, men for noen har det kanskje virket. Da blir det viktig å ta et grep rundt dette og sørge for at alle metodene for behandling som gis, gjennomgås med samme strenge blikk på om det gir resultater, og at det forskningsmessig følges opp. Nav betaler f.eks. penger for at enkelte skal delta på såkalte Lightning Process. Det er et system som bygger mye på kognitiv terapi, men det er ikke et medisinsk system. Det må likevel være en kvalifikasjon at man forskningsmessig vurderer resultatene når det offentlige er med på å betale for det. Jeg er ikke imot enkelte løsninger, jeg er bare for at vi nå kommer over i et annet spor, hvor man setter de samme klare kravene til alle deler av denne behandlingen, og hvor man forskningsmessig prioriterer å følge opp og vurdere resultatene, hvert enkelt av dem.
Det er også en situasjon at mange pasienter har ment at de har fått god hjelp fra Lillestrømklinikken, som nå Helsedirektoratet har satt spørsmålstegn ved om kan dokumentere resultatene. Kanskje vårt svar heller burde vært å stille opp med penger for å forske på om resultatene faktisk er der, og sørge for at vi bidrar til forskningsmessig vurdering av hvilke resultater man får ut av det. I tillegg er det behov for mye mer forskning på årsak, ikke bare på behandlingsspørsmålene og å komme videre for å få det til.
Derfor mener jeg at vi må lage et eget program som er sterkere enn det regjeringen har lagt opp til, for å følge opp ME. Jeg mener ikke at det er en partipolitisk sak. Jeg håper at dette er en sak vi kan være enige om i Stortinget at skal ha prioritet. Bakgrunnen for at vi nå bør gjøre noe og bruke mer på dette, er størrelsen og unnlatelsessyndene over så mange år i helsevesenet. Dette er en pasientgruppe som har opplevd å bli mistrodd, som har opplevd å bli feilbehandlet, som har opplevd å bli stemplet med psykiatriske diagnoser og sendt til psykolog og psykiater som har sagt at ingenting er feil med hodet ditt, men som har opplevd at det ikke er noen som interesser seg for å finne svar. Da er min utfordring til statsråden: Vil hun nå være villig til forskningsmessig å få en helt annen, stringent oppfølging av behandlingsmetodene og omsorgshjelpen og snakke med sine andre kollegaer, ikke minst med arbeidsministeren, for å sørge for at også de familiene som fortsatt sliter, ikke opplever dobbelt trykk, både ikke å få hjelp og å bli fratatt muligheten til å gi hjelp selv?
Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [18:28:40]: Mennesker som rammes av ME og fibromyalgi skal – som alle andre pasienter – ha tilbud om gode helse- og omsorgstjenester. Alle pasienter skal behandles med respekt, og all behandling i helsevesenet skal være kunnskapsbasert.
Det tar tid å bygge opp gode tjenester. Det tar også tid før tilgjengelig kunnskap og informasjon når ut til alle helsearbeidere som møter disse pasientene. Jeg vil at alle pasienter og pårørende skal møtes med respekt og forståelse. Det er ikke den enkeltes diagnose, men den enkeltes behov for helsehjelp og bistand som skal avgjøre hvilke tjenester som skal tilbys.
De siste årene har jeg gitt de regionale helseforetakene styringssignaler i Oppdragsdokumentet om å prioritere tjenestetilbudet til pasienter med ME. Departementet har også bedt Helsedirektoratet om å utarbeide et rundskriv eller en veileder om diagnostisering og oppfølging av pasienter med ulik grad av ME. Dette rundskrivet er i ferd med å bli ferdigstilt i disse dager.
Representanten Solbergs beskrivelse av pasientene i innledningen deler jeg veldig sterkt. Likevel mener nok
Likevel mener jeg nok at det har vært en positiv utvikling i tjenestetilbudet til pasientene med ME. Men dessverre er det fremdeles store variasjoner i tilbudet mellom helseregionene, og det er et betydelig forbedringspotensial. Dette kom frem i den evalueringen fra SINTEF fra januar 2011. En kunnskapsoppsummering ga ingen klare konklusjoner om diagnostisering, om årsak eller om hva som er effektiv behandling. Det er vanskelig å etablere gode tilbud og informere om oppfølging når kunnskapsgrunnlaget er mangelfullt.
Siden 2007 er det bevilget 25 mill. kr til å styrke tilbudet til mennesker med ME. Helsedirektoratet forvalter disse midlene. Nasjonal kompetanseoppbygging har vært viktig. Midlene har gått til informasjonstiltak, fagutviklingsprosjekter og regionale erfaringskonferanser om ME. Den første konferansen fant sted tidligere denne måneden, med positive tilbakemeldinger.
Fra 2012 vil departementet opprette en ny nasjonal kompetansetjeneste for ME i Helse Sør-Øst. Kompetansetjenesten skal bygge opp kompetanse, spre kunnskap og bidra med veiledning til hele helsetjenesten. De skal også overvåke og formidle behandlingsresultater, delta i forskning og undervisning, etablere forskernettverk og bidra i arbeidet med nasjonale retningslinjer.
For noen uker siden kom det frem i pressen at pasienter med ME er blitt bedre etter behandling med kreftmedisin. Det nevnte også interpellanten. Det er gledelig. Studien som viser dette, er gjennomført av to kreftleger ved Haukeland universitetssjukehus. Til tross for gode resultater understreker de at behandlingen fortsatt er på forskningsstadiet. Dette er altså ikke en godkjent behandlingsform. Det er viktig at vi får flere langsiktige, kliniske studier, så vi kan etablere sikker kunnskap om effekt av denne behandlingen. Først når det er gjort, kan metoden vurderes å tas i bruk som etablert behandling. Jeg ønsker derfor å øremerke 2 mill. kr til en multisenterstudie på ME gjennom Helse Vest i 2012.
Det er en overhyppighet av kvinner som får diagnosen fibromyalgi. Kjønnsperspektivet skal ivaretas i all forskning. Nasjonalt kompetansesenter for kvinnehelse ble etablert ved Oslo universitetssykehus i 2006. Senteret har en betydelig forskningsaktivitet og noe utadrettet virksomhet knyttet til kompetansespredning og undervisning. Departementet har nylig gjennomgått alle nasjonale tjenester. Etter en omfattende vurdering vil vi videreføre det nasjonale kompetansesenteret for kvinnehelse og flere andre nasjonale kompetansesentre som gjelder sykdommer som særlig rammer kvinner.
Regjeringen ønsker at pasientene skal ha tilgang til nye behandlingsformer med tilstrekkelig dokumentert effekt. Derfor skal vi etablere et nytt system for innføring og oppfølging av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Systemet er basert på at det gjennomføres systematiske metodevurderinger før en ny metode innføres som etablert behandling. Dette vil også sikre at ineffektive eller skadelige metoder ikke tas i bruk og at gamle metoder fases ut.
Deltakelse i kliniske forskningsstudier om utprøvende behandling kan være en mulighet når det ikke finnes etablert behandling. Forutsetningen er at pasienten fyller kriteriene for å være med i studien. Utprøvende behandling innebærer at det ikke finnes tilstrekkelig vitenskapelig dokumentasjon av nytte og bivirkninger. Slik behandling skal derfor gis gjennom en klinisk forskningsstudie, som skal godkjennes av en regional etisk komité.
Departementet arbeider systematisk med å styrke infrastrukturen og omfanget av kliniske studier. Gjennom Nordisk Ministerråd går vi inn for et samarbeid om kliniske studier. Målet er å styrke Norden som en konkurransedyktig aktør for gjennomføring av både industrifinansierte og offentlig finansierte kliniske studier.
Representanten Solberg spør om jeg vil prioritere forskning på behandlingsformer for ME og fibromyalgi og sørge for at alle behandlingsformer blir underlagt objektiv og sammenliknbar forskning. Det har vært en vesentlig styrking i midler til helseforskning de senere årene. Siden 2006 har midler fra mitt departement til Forskningsrådet økt fra vel 163,5 mill. kr til vel 273 mill. kr i 2011. Midlene går bl.a. til et program som kan finansiere alle typer kliniske studier, bl.a. om alternativ behandling. Det er også en egen satsing på forskning om kvinners helse.
I tillegg benyttes det betydelige midler til klinisk pasientrettet forskning i helseforetakene, samlet sett over 2 mrd. kr. Det øremerkede tilskuddet til helseforetakene for 2011 er på 473 mill. kr. I tillegg bruker de regionale helseforetakene egne midler til å finansiere forskning. Det innebærer at det finnes midler som forskere kan søke på til prosjekter knyttet til ME og fibromyalgi. Det gir resultater: For eksempel var studien om kreftmedisin i ME-behandling finansiert av Helse Vest.
Jeg mener at tiltakene som er nevnt, synliggjør at vi arbeider systematisk for å sikre at pasientene får vitenskapelig dokumenterte behandlingstilbud. Jeg ser imidlertid behov for at objektiv og sammenliknbar forskning skal gjelde for alle diagnoser. Det pågående arbeidet med å etablere et helhetlig system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten vil også komme pasienter med ME og fibromyalgi til nytte.
Jeg er glad for å kunne meddele Stortinget i dag at det vil etableres en egen nasjonal kompetansetjeneste på ME, som skal ha forskning og kompetanseoppbygging som sine viktigste oppgaver.

Erna Solberg (H) [18:36:46]: Jeg vil takke statsråden for svaret. Jeg er glad for at det er mer fokusering på både å følge opp den ME-studien som har vært gjort, og på å sørge for mer forskning og utvikling på området. Men jeg har lyst til å understreke én ting: Utfordringen ved generelle ordninger hvor man kan søke om å gå gjennom behandlingsmetoder og forske på dem, vil ofte være en konflikt rundt hvilke metoder forskere vil interessere seg for, og hvem som kommer med de beste prosjektene. Utfordringen når det gjelder
Utfordringen når det gjelder ME, er at det er en av de sykdommene med lavest status vi har for øyeblikket. Det må vi bare ta inn over oss. Og med så mye kontroverser som det har vært, vil færre forskere gå inn på dette området.
Når et område har lav status, er av og til det viktigste vi kan gjøre, å øremerke midler til det, for å si at vi politisk mener at dette skal ha høyere status enn det har i dag. Det tror jeg statsråden må vurdere, både å lage et ordentlig program for å vurdere alle de behandlingsformene som finnes i dag, og som det offentlige bruker penger på, og som vi burde få vite om virker eller ikke virker, og sammenligne det med andre resultater, samt å si at dette er en prioritert sykdom å jobbe med. Hvis ikke er hele historien i de snart 30 årene vi har bak oss med ME i Norge og i andre land, historien om hvordan dette er en nedprioritert sykdom, en lavstatus sykdom, som omfattes med så mye konflikt at veldig mange av de flinkeste legene ikke søker seg til dette. Ja, det er flere leger som har forsket på ME, som har sagt at hvis de hadde visst hvor mye kontroverser det kom til å være rundt dette, hadde de kanskje aldri begynt på det.
Det tyder på at vi trenger større grad av styring. Derfor har jeg et ønske om at vi både øremerker penger, og at vi også lager et klart program for å gjennomgå de behandlingsformene som gis i dag, for å se om de har resultater eller ikke har resultater. Hvis de ikke har resultater, må det offentlige slutte med det. Men da kan vi ikke vente på at noen velger å få analysert disse, da må vi faktisk få et eget initiativ fra norske myndigheter og fra helsemyndighetene til dette.
Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [18:39:44]: Når vi ønsker å bygge opp nasjonal kompetanse som både skal ha ansvar for forskning og informasjon og etablere det nødvendige nettverk, er det jo nettopp for å kunne spre den kunnskapen som er, ut, og også kunne initiere forskningsprosjekt som tilfredsstiller de kravene som jeg hører interpellanten har nevnt to ganger, nemlig viktigheten av at det man gjør, er kunnskapsbasert, og at når man tar i bruk en ny metode, skal det også være kunnskapsbasert. Derfor er vi i departementet i ferd med å innføre denne metoden, som skal være mye mer systematisk enn det man kanskje har hatt – at det forhåpentligvis er mer systematisk, og at man lykkes bedre nå. For det er viktig å få vurdert hvilke metoder som virker, og hvilke som ikke virker.
Når vi har øremerket 2 mill. kr til disse kreftlegene, er det jo nettopp fordi dette er et arbeid som Haukeland Universitetssykehus har prioritert ved siden av alt annet. Det er dyre medisiner det er snakk om å prøve ut. Derfor er det viktig at de kan fortsette den delen av sitt arbeid, og derfor var det viktig å komme med ekstra midler for både å stimulere og bidra til at det kom videre.
Så har også Helse Vest et stort forskningsbudsjett som kan brukes innen andre deler av forskningen, og forhåpentligvis også på ME. For jeg er veldig enig med interpellanten i at dette er et område hvor det er veldig mange ubesvarte spørsmål og få svar, og vi må gjøre det vi kan for å hjelpe på situasjonen for denne pasientgruppen, som jeg har opplevd Stortinget har vært veldig opptatt av ved flere anledninger.
Tove Karoline Knutsen (A) [18:42:10]: Det er en veldig viktig debatt som interpellanten Erna Solberg i dag reiser om en veldig utsatt pasientgruppe.
Pasienter som har fått diagnosen ME eller kronisk utmattelsessyndrom, har som oftest vært sjuke i lang tid. De fleste har gått gjennom mange ulike utredninger for å kunne utelukke andre sjukdommer. Ikke så rent få har opplevd – som interpellanten var inne på – ikke å bli trodd når de har kommet med sin sjukdomshistorie.
Det er ondt å bli rammet av en sånn for mange invalidiserende sjukdom. Enda verre må det være ikke å bli tatt på alvor når man er sjuk. Heldigvis er holdninga noe annerledes i dag enn for bare noen år siden. Forståelsen av sjukdommens karakter og den innvirkning den har på livet til den enkelte pasient er langt bedre i dag. Som statsråden sa: De som rammes av ME og fibromyalgi, har, som andre pasienter, krav på respekt og forståelse og selvsagt tilbud om god og tilpasset behandling.
Det er flest kvinner og for det meste helt unge eller unge voksne som får ME. Fordi det er vanskelig å finne konkrete, målbare holdepunkter for diagnosen, tar det som regel lang tid å komme fram til at det er det pasienten lider av. Av dem som blir rammet, er cirka 10–15 pst. så sjuke at de nærmest blir pleiepasienter. Også fibromyalgi er en sjukdom som oftest rammer kvinner, og som ME er dette en sjukdom med uspesifikke symptomer, hvor forskningstilnærminga har vært vanskelig. Derfor er jeg glad for at regjeringa har gitt klare styringssignaler om at kvinneperspektivet i forskninga skal ivaretas. Det vil kunne bidra til ny viten, både om disse to sjukdommene vi har på dagsordenen i dag, og andre lidelser som særlig rammer kvinner.
Det er veldig godt nytt vi nå har fått, om de svært lovende resultatene som kreftleger ved Haukeland Universitetssykehus har publisert, der kreftmedisin ser ut til å ha god virkning på pasienter med ME. Det er derfor gledelig at regjeringa nå legger inn 2 mill. kr ekstra til Helse Vest for at forskere skal kunne videreføre sitt arbeid. Samtidig vil jeg understreke at regjeringa har styrket helseforskninga betydelig de siste åra, og at dette også har gitt rom for forskning innen ME. Det forskes flere steder på behandlingsmetoder for denne sjukdommen, bl.a. ved Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin i Tromsø. Det er etablert tilbud til ME-pasienter ved flere helseforetak, bl.a. ved lærings- og mestringssentre. Ved barneavdelingen…
Ved barneavdelingen på Rikshospitalet er det opprettet en enhet for ME, som utreder og følger opp pasientene. Vi har også etablert et nasjonalt nettverk av leger som har spesiell kompetanse på denne sykdommen.
Men, som både statsråden og interpellanten nevnte, viser en rapport fra SINTEF at det er for stor variasjon mellom de ulike helseforetakene når det gjelder tilbudene til pasientene. Derfor er det veldig positivt at det nå opprettes en ny nasjonal kompetansetjeneste for ME fra 2012, som legges til Oslo universitetssykehus. Jeg er også glad for at det i statsbudsjettet for neste år bevilges over 40 mill. kr til de regionale helseforetakene – til kompetansebygging og kompetansedeling ved de i alt 25 nye nasjonale tjenestene vi oppretter.
Det har tidligere vært vanskelig for ME-pasienter å få rehabiliteringsstøtte, attføring eller andre trygdeytelser. Det har endret seg de siste årene fordi vi har fått dyktige spesialister på ME som har fått godkjent legeerklæringer om ulike trygdeytelser for disse pasientene. Det kan bidra til at hverdagen blir litt enklere for mennesker som kan oppleve å gå fra et aktivt, skapende liv til en situasjon der de står utenfor både arbeidsliv og sosialt liv.
Jeg har også tro på at når vi nå etablerer en nasjonal kompetansetjeneste for ME, vil dette styrke de ulike fagmiljøene over hele landet som driver med forskning og klinisk behandling både av pasienter som har ME og som lider av fibromyalgi, slik at de kan få kunnskap til å gi enda bedre behandling og hjelp til disse utsatte pasientgruppene.
Kari Kjønaas Kjos (FrP) [18:47:13]: I løpet av mine år på Stortinget har jeg fra tid til annen befattet meg med problemstillinger rundt ME.
Dette er en sykdom som fortsatt virker som et mysterium, og enkeltmennesker sliter med å finne fram i helsevesenet. I tillegg til å være en svært krevende sykdom å leve med for dem som blir rammet, ser det ut til at utredningstiden er uakseptabelt lang, og mange mener at de ikke blir trodd eller tatt på alvor.
Årevis med ørkesløs vandring etter svar og etter løsning – for dem som orker. Men mange orker ikke engang å søke hjelp, for de ligger stort sett i sengen sin, i et desperat forsøk på å holde lys og lyd unna. Med smerter er disse totalt avhengig av pårørende som steller dem 24 timer i døgnet. Hjelpemidler, avlastning, omsorgslønn og pleiepeng – det er en evig kamp mot systemet, dag inn og dag ut, måned etter måned, år etter år.
ME rammer mennesker på mange forskjellige måter. Individuell behandling er påkrevet. Et system som fanger opp disse forskjellene, er ikke på plass.
Kompetansen og tilbudet er svært forskjellig fra helseregion til helseregion. Enkelte kommuner har tilegnet seg kunnskap, andre innehar den ikke. Det samme gjelder for Nav-kontorer som skal bistå mer praktisk.
For en tid siden ble flere stortingsrepresentanter invitert til å overvære en dokumentar som viser hverdagen for noen av disse menneskene. Filmen gjorde et sterkt inntrykk, men den ga også et enda bedre innblikk i hvor viktig det er at denne gåten blir løst. Problemene og utfordringene står i kø. Disse menneskene trenger hjelp, de trenger den i dag, men de vet at de ikke vil få den.
Til tross for at sykdommen har vært kjent i flere tiår, knives det fortsatt om hva som utløser den, og hva som er riktig behandling. Flere tilbyr sine tjenester: Lightning Prosess, generell psykiatrisk behandling, testing, blodprøveanalyser og et vell av medikamenter kjøpt på Internett til høye priser. Mange har tatt opp store lån i sin desperate søken etter å bli frisk.
I opptakten til arbeidet med dette innlegget sjekket jeg Stortingets befatning med ME. Mange år tilbake kan det spores debatter, og skriftlige spørsmål fra en rekke representanter fra de fleste partier til et utall ministre. Det har ikke manglet på engasjement fra dette hus, og det er jeg glad for. Men det har likevel ikke skjedd fryktelig mye. De lærde strides like mye. Noen blir bedre av det ene, mens andre blir bedre av noe helt annet.
Et problem har vært at sykdommen knapt er anerkjent som sykdom. Det er en psykisk lidelse, får mange høre – innbilning hører andre. Utredningen tar år. Jeg stilte selv et spørsmål til arbeidsministeren i 2008, på vegne av flere som hadde opplevd å falle mellom to stoler under utredning av sykdommen sin og hadde endt opp fullstendig uten inntekt.
At kunnskapen om denne sykdommen blir bedre kjent, er viktig for problemstillingen rundt ME. Jeg håper vi i hvert fall vi er kommet et skritt nærmere når det gjelder akkurat dette, og at det har medført at sykepenger og arbeidsavklaringspenger kommer disse menneskene til gode. Men jeg registrerer at representanten Dåvøy for mindre enn ett år siden tok opp problemstillingen på nytt.
Som politikere har vi den siste tiden fått en del henvendelser etter TV2s reportasje 19. oktober om de oppsiktsvekkende forskningsresultatene fra Haukeland universitetssykehus. Resultatene viser at to tredeler av dem som fikk medisinen, opplevde bedring. ME-syke og deres pårørende er svært opprømte, men også bekymret. De vet at ting tak tid, og er opptatt av at disse nye funnene får bevilgninger som gjør det mulig å jobbe videre for fullt.
Det er derfor gledelig at helseministeren i dag har varslet en bevilgning på 2 mill. kr til oppfølging og videre forskning på disse funnene.
Som politiker uten medisinsk kompetanse synes jeg det er vanskelig å trekke konklusjoner eller vite hva som er riktig eller galt rundt sykdommen. Jeg synes det er krevende å lytte til historier uten å kunne gi gode svar. Dette er mennesker så desperate at de griper tak i enhver ny behandlingsform som lanseres. Ofte synes det nye å virke en stund. Tro kan flytte fjell, og dette kan medvirke til å forkludre bildet av hvilken behandling som faktisk virker best.
Det er derfor bra at det nå skal etableres et nasjonalt kompetansesenter – eller tjeneste, som helseministeren kalte det.
Fremskrittspartiet ønsker alle gode nyheter, og fremskritt, velkommen, og mener det er helt nødvendig og avgjørende å legge til rette for videre forskning og utprøving. Vi må holde trykket oppe! Mange av pasientene ønsker å være med i utprøvende behandling. De ME-syke drømmer om et gjennombrudd.
Sonja Irene Sjøli (H) [18:52:37]: Det er en viktig problemstilling som tas opp i denne interpellasjonen, og jeg er også svært oppløftet – slik som representanten Solberg og flere andre – av de forsknings- og behandlingsresultatene som vi har fått fra kreftlegene Fluge og Mella ved Haukeland sykehus. Jeg synes det er veldig bra at statsråden også følger opp med 2 mill. kr, slik at vi kan videreføre dette prosjektet.
Vi har vel alle fått mange henvendelser fra mennesker som er rammet av sykdommen, og fra deres pårørende. Det har gjort og det gjør sterkt inntrykk, ikke minst det møtet de har hatt med helsevesenet. Det er ikke tvil om at dette er en pasientgruppe som har vært svært dårlig behandlet, og som har vært en kasteball i et system hvor faglig uenighet og prestisje har vært styrende.
Det er en stor pasientgruppe; det er anslått at om lag 10 000 nordmenn har ME. Av disse er 300 barn, og minst 50 pasienter ligger alvorlig syke og er sterkt pleietrengende. Sykdomsutviklingen og prognosen er uforutsigbar. Noen kan gå tilbake til arbeid og utdanning, mens andre opplever en gradvis forverring.
Det er også stor faglig usikkerhet rundt denne sykdommen. Det skyldes bl.a. at det ikke er en enkel test som kan fastsette diagnosen, og at det er for lite kunnskap om både årsaksforhold og behandlingsmetoder. Det kan selvfølgelig være noe av bakgrunnen for at helsetjenesten i altfor liten grad har tatt denne sykdommen på alvor.
Dette må bli bedre. Alle har krav på å bli møtt med åpenhet, verdighet og respekt. Å bli tatt på alvor og bli møtt med respekt er viktig for alle mennesker, men har særlig betydning for pasienter med en kronisk invalidiserende sykdom.
Et arbeidsutvalg oppnevnt av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten vurderte for få år siden den forskningsbaserte kunnskapen om diagnostikk og behandling av ME. Intervjustudier viste hvordan pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har opplevd konfliktfylte møter og relasjoner med helsepersonell, og at legenes holdninger til sykdommen og pasientene også har vært av moralsk karakter.
Sykdom dreier seg ikke bare om symptomer og funksjonssvikt, men også om identitet. Pasienter med ME har fortalt at de har opplevd stigmatisering og sosial marginalisering når legene ikke er enige om hvilken plass denne tilstanden har i det medisinske kunnskapssystemet. Pasienter har fortalt at leger har gitt uttrykk for skepsis til hvordan pasientene har opplevd symptomer, og til deres oppfatning av årsaksforhold.
Erna Solberg nevnte Jørgen Jelstads bok, «De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom». Den skildrer hvor vanskelig det er for ME-syke å få en verdig behandling innenfor det offentlige helsevesen, og den gir en dokumentasjon av enkelte fagmiljøers motvilje mot å ta denne sykdommen som en somatisk sykdom alvorlig. Den skildrer også hvor krenkende pasientbehandlingen kan bli når man ikke forstår eller respekterer hvor invalidiserende denne sykdommen kan være. Det er sterk lesning.
Økt kunnskap om tilstanden hos både helsearbeidere, trygdevesen og i samfunnet for øvrig kan bidra til en bedre dialog mellom behandler og pasient, der man gjensidig respekterer eventuelle ulike oppfatninger om sykdomsmekanismene, samtidig som man er i stand til å etablere en felles plattform for videre samarbeid.
Det er helt klart behov for mer kompetanseutvikling og forskning, for mer informasjon og undervisning, og det er behov for bedre tilrettelegging av behandlingstilbudet i kommunenes omsorgstjenester og i spesialisttjenesten. I tillegg må det legges til rette for bedre velferdsordninger. ME-pasienter er like mangfoldige som alle andre, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det behov for individuelle løsninger og tilpasninger.
La oss håpe at resultatene fra Fluge og Mellas forskning er et vendepunkt når det gjelder forståelsen og behandlingen av ME. Men det kreves mer forskning for å øke kunnskapsgrunnlaget, og Høyre har øremerket 5 mill. kr i sitt alternative budsjett for neste år til denne forskningen.
Rent avslutningsvis: Statsråden sa i sitt innlegg at de ville opprette en kompetansetjeneste. Tidligere i dag har jeg hørt at det har vært snakk om et kompetansesenter. Jeg ble nå litt usikker på hva som egentlig ligger i det, så jeg vil bare be statsråden klargjøre hva som ligger i begrepet  «kompetansetjeneste».
Geir-Ketil Hansen (SV) [18:57:52]: Først vil jeg gi honnør til interpellanten, som setter fokus på pasientgruppen som – mange av dem – lever under svært vanskelige forhold.
Vi har et av verdens beste helsevesen. Likevel opplever noen ikke å få den hjelpen de trenger. Det norske helsevesen har et ansvar for å hjelpe mennesker som lider, selv om diagnosen er sjelden, eller vi har lite kunnskap om behandlingsmetoder.
Mennesker med kronisk utmattelsessyndrom har i mange år måttet kjempe for å få aksept for sin diagnose. Nå opplever mange med fibromyalgi det samme. Det er ikke diagnosen den enkelte har, men den enkeltes behov for bistand som skal avgjøre hvilke tjenester som skal ytes. Mennesker som har slike alvorlige helseproblemer, må få et godt offentlig tilbud, slik at de ikke blir overlatt til spekulative private hurtigløsninger. Alle som trenger det, skal få hjelp i Norge, og det er helsevesenets ansvar å sørge for at dette skjer.
ME og fibromyalgi er omdiskuterte diagnoser, men dette må ikke gå ut over pasientene. For å forhindre at disse menneskene faller mellom stoler er det viktig å sikre at det drives god og systematisk forskning på årsaksforhold og behandlingsmuligheter. Forskerne regner med at det finnes mellom 9 000 og 18 000 mennesker med ME i Norge i dag, og Norges Fibromyalgi Forbund regner med at nærmere 150 000 mennesker lider av fibromyalgi. Jeg er derfor glad for at regjeringen i statsbudsjettet viderefører bevilgningen på 5 mill. kr i 2012 for å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og styrke tilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, for at statsråden varsler at det skal etableres en egen nasjonal kompetansetjeneste på ME, og for at statsråden vil øremerke 1 mill. kr til en multisenterstudie på ME gjennom Norges forskningsråd i 2012.
To dyktige leger har sørget for at vi endelig har gjort
To dyktige leger har sørget for at vi nå endelig har gjort store fremskritt i forskningen på behandling av ME. Det er viktig at vi fremover klarer å prioritere fibromyalgi like høyt. Selv om symptomene varierer, opplever mange mennesker med fibromyalgi sterke og kroniske smerter, og uspesifikke symptomer som bl.a. dårlig søvnkvalitet, dårlig konsentrasjonsevne, panikkangst, depresjon, hodepine og svimmelhet.
Ni av ti som har fått diagnosen fibromyalgi, er kvinner. Det er ikke et ukjent fenomen at såkalte kvinnesykdommer nedprioriteres innen medisinsk forskning. I den forbindelse er det derfor viktig å følge opp de styringssignalene som har kommet fra regjeringen om at kjønnsperspektivet skal ivaretas i all forskning.
Nasjonal samarbeidsgruppe for medisinsk og helsefaglig forskning vil etablere en ny nasjonal satsing på muskel- og skjelettplager, skader og sykdommer. Det er å håpe at dette vil komme fibromyalgipasienter til gode.
Akhtar Chaudhry hadde her overtatt presidentplassen

Laila Dåvøy (KrF) [19:01:22]: Jeg vil også takke interpellanten for denne viktige interpellasjonen. Dette er – etter det jeg vet – den tredje interpellasjonen om ME som holdes i Stortinget. Den første ble holdt i februar i 2007. Den gangen var mitt utgangspunkt at mennesker med ME ikke ble trodd i møte med helsevesenet, og at de ikke fikk den hjelpen de trengte. Det var stor mangel på behandlingstilbud. Jeg kunne faktisk ha sendt den samme interpellasjonen til statsråden i dag, snart fem år etter. Mange – altfor mange – opplever akkurat det samme i dag. Nesten hver eneste uke får jeg henvendelser fra ME-syke eller pårørende til ME-syke som ikke vet sin arme råd. Jeg kan ikke si at det har skjedd mye faglig eller forskningsmessig i Norge de siste årene. Fagmiljøet er fortsatt splittet. Leger bruker ulike kriterier for å diagnostisere, noe som betyr at mange svært syke og fullstendig pleietrengende mennesker blir overlatt til pårørende, isolert fra samfunnet. De er rett og slett gitt opp. SINTEF-rapporten tydeliggjør dette på en helt konkret og direkte måte.
Mitt anliggende de siste årene har vært de sykeste ME-pasientene, de totalt pleietrengende. Det er nesten ikke til å fatte hvor syke de er og at vårt helsevesen i mange tilfeller ikke stiller opp – men har gitt dem opp. Andre ME-syke er kanskje ikke så syke, de kan kanskje klare å være oppe noen timer daglig, eller ligge på sofaen det meste av dagen. Noen klarer å bevege seg litt ut, for kanskje så å måtte hvile i dagevis etterpå.
Noe har skjedd: Noen blir trodd enkelte steder, noen familier har vært heldige og fått pleiepenger, BPA-ordningen, noen syke har fått midlertidig uførepensjon. Men jeg tror nok jeg kan si at de fleste har kjempet hardt for å få hjelp, og noen av dem kjemper fortsatt uten å ha fått hjelp. Mange har brukt titusener, eller hundretusener, på å tilrettelegge hjemmet for å skjerme den syke fullstendig, eller på ulike typer behandling, og dette er jo vanskelig når man har en sykdom som ikke blir forstått, og som man vet lite om.
Boken til Jørgen Jelstad er kjempeviktig, men den er skremmende. Egentlig burde den ha blitt lærebok for alt helsepersonell, fordi andre pasienter med andre sykdommer tidligere, som ikke har blitt trodd, har på mange måter opplevd mye av det samme som ME-pasienter opplever i dag.
ME-syke trenger hjelp, og de trenger å bli trodd – i dag. Og vi trenger forskning. Alle er enige om det – mye forskning. Det som har skjedd på Haukeland sykehus er utrolig positivt, og det har gitt håp langt utover Norges grenser. Og hvis det viser seg gjennom ytterligere forskning at ME – og kanskje også fibromyalgi – er en autoimmun sykdom, ja, da finnes det kanskje også behandling å få. Men forskningsprosjekter tar tid, og de koster penger, mer penger enn det vi kanskje bevilger i dette statsbudsjettet. Men jeg er veldig glad for at statsråden har tatt initiativ til å bidra med 2 mill. kr. Det tror jeg er utrolig viktig. For ME-pasientene betyr det mer enn at pengene settes av; det betyr også at de blir trodd, og det synes jeg er veldig, veldig positivt.
I dag er det kun gjennom utprøvende behandling at disse pasientene kan prøve disse medikamentene som har gitt så gode resultater. Vi kan ikke begynne med denne behandlingen som statsråden nå var inne på, umiddelbart til alle.
Så gjelder det ett område, nemlig barn med ME: Her slår man også fast i SINTEF-rapporten at det er mangelfull kompetanse og tilbud til barn og unge med ME. Og statsråden er kjent med at jeg hadde et skriftlig spørsmål til helsestatsråden bare for vel en ukes tid siden, som ble oversendt til arbeidsministeren. Det gjelder ME-syke barn, det gjelder flere familier som har tatt kontakt om at de nå mister pleiepenge-tilskuddet som de har hatt i mange år. Pleiepenger er jo å erstatte inntekt. Mor til en datter på 12 år forteller at barnet har ligget i sengen siden 2008. Hun har ikke vært på skolen en eneste dag, hun har ikke vært ute, og søsken kan heller ikke få besøke vedkommende. Denne lille jenta tåler ingenting. Hun er vel 12 år.
I svaret fra arbeidsministeren sier hun at Nav i dag går ut fra en liste hvor ME ikke er listet opp som en alvorlig sykdom. Ja, ikke skjønner jeg hvor alvorlig det er når man har ligget i sengen nå i snart fire år. Den er ikke alvorlig nok, og den er ikke livstruende, og hun bekrefter at Nav godt kan ta disse pengene og at familien får god tid til å omstille seg. De gjør ikke det. Pengene blir tatt fra dem på kanskje noen få ukers varsel. Helseministeren må bidra til at dette blir reversert.
Borghild Tenden (V) [19:06:45]: Først av alt vil jeg takke representantene Erna Solberg og Laila Dåvøy for det store engasjementet de har vist for ME og fibromyalgi.
Ettersom helse er en av mine mange «skyggekomiteer», har jeg fått mulighet til å bli bedre kjent med de store utfordringene som disse pasientgruppene er utsatt for.
Jeg er en av dem som mener at vi har et godt helsevesen i Norge, og vi har et veldig godt helsevesen sammenlignet med mange andre land. Til tross for det er det pasientgrupper som føler at de ikke blir tatt på alvor, som føler at de ikke blir forstått. Jeg vet at dette er noe ME- og fibromyalgipasienter føler. Jeg har bedt om
Jeg har bedt om, og fått mange innspill i forkant av denne interpellasjonen. Mange pasienter har, i ren fortvilelse, utviklet seg til de rene ekspertene. Som politiker og ikke-ekspert er det mange ord og uttrykk jeg ikke forstår, men det jeg forstår veldig godt, er at det er en veldig stor fortvilelse knyttet til disse diagnosene, hvis man kan kalle dem det. Jeg er derfor svært glad for at vi i Venstre, i alle våre alternative budsjetter, bevilger mest penger til forskning av alle partier her på Stortinget. Som flere har vært inne på, er det nettopp forskning som gjør at disse pasientgruppene kan se fremtiden litt lysere i møte. Jeg vil sitere en foreldrekontakt i ME-foreningen og representant for pårørende med alvorlig syke barn ved navnet Mette Schøyen. Hun skriver i en mail til meg:
«Dagens problem er feildiagnostisering og stigmatisering, feilbehandling og sterk nedprioritering av biomedisinsk forskning på ME, Man putter alle «slitne» i samme store sekk og kaller det for CFS/ME uten å bruke kriterier som skiller ut den lille men tydelige sykdommen ME fra en stor gruppe «slitne, stressede, deprimerte, utbrente osv» Dagens problem, er at en gruppering innen helsenorge, ikke anerkjenner ME som en fysisk, nevrologisk sykdom. De nekter å bruke gode anerkjente kriterier for sykdommen, og setter en «Kronisk utmattelsessyndrom diagnose» på alle som har langvarig utmattelse. På denne måten får man en stor sekk full av epler og pærer, og de anslår at 2 % av Norges befolkning har såkalt Kronisk utmattelsessyndrom (CFS), og påstår at CFS og ME er det samme. Og de setter psykosomatikk stempelet på og anbefaler at man trener seg opp og de anbefaler også en behandlingsmåte som kalles «lightning process». Dette har fått særdeles alvorlige konsekvenser for veldig mange. Det har ført til alvorlig forverring, også hos barn som pga dette har blitt liggende med sterke smerter, ute av stand til å være ute av seng og i pleie i mørke rom i årevis.»
En ting som bekymrer pasientforeningen, er at barn og unge med ME ikke får nyte godt av den kompetansen som er på ME-senteret eller kompetansetjenesten, som det også blir kalt. Når man først har laget et nasjonalt kompetansesenter, mener pasientforeningen at dette også må omfatte barn og unge. Så min utfordring til helseministeren er hvordan hun ser på dette, hvordan hun ser på at barn og unge er fysisk atskilt fra ME-senteret. Mitt konkrete spørsmål er om helseministeren vil sørge for at ansvaret for barn og unge med ME flyttes over til ME-senteret på Aker sykehus under ledelse av Barbara Baumgarten-Austrheim, slik at barn og unge får det samme tilbudet som de voksne får. Dette er et sterkt ønske, både fra pasientforeningen og fra pårørende til ME-syke barn.
Avslutningsvis – det er selvsagt bra at regjeringen nå bevilger 2 mill. kr til de to kreftlegene på Haukeland, men det trengs mer og det trengs flere forskningsmiljøer, som mange har vært inne på. Jeg er kritisk til at de rød-grønne har valgt å avslutte gaveforsterkningsordningen som stimulerer til gaver fra private innen kunnskap og forskning. Helt til slutt vil jeg takke interpellanten som helt sikkert har utløst disse millionene fra regjeringen. Jeg lover at vi i Venstre i alle våre budsjetter fremover skal prioritere forskning høyt.
Vigdis Giltun (FrP) [19:11:53]: Som tidligere er sagt, er dette en pasientgruppe som er mistenkeliggjort, feildiagnostisert, feilbehandlet, og pasientene har betalt veldig mye selv for å teste ut effekter av ulike alternative behandlingsformer – enten det har vært manuelle behandlinger, medisinering, terapiformer og selvhjelpskurs. For fire år siden stilte jeg et spørsmål til daværende statsråd Brustad. I begrunnelsen skrev jeg:
«Når det offentlige helsevesenet ikke kan tilby adekvat behandling, vil det dukke opp alternative behandlingsformer, og av hensyn til pasientene bør disse alternativene tas på alvor uansett hvordan de måtte virke. Slik jeg ser det, vil det nå være riktig å gjennomgå seriøse forsøk og forskning for å finne ut hvilken type behandlinger som kan ha god effekt, og det haster når vi vet hvor mange som i dag lider under denne sykdommen. Bred forskning vil også være viktig for å avdekke behandlingsformer som ikke kan påvise noen effekt, men som kun vil føre til store økonomiske utgifter for den syke.»
Det var etter at jeg hadde vært på Huseby og truffet 30 til 35 pasienter som hadde fått en type manuell behandling nederst i korsryggen, og hvor det var veldig god stemning og man mente at dette var det eneste riktige. Noen uker etter reiste den behandleren ut av landet, ned til Kanariøyene, han fikk ikke fortsette behandlingene her. Det som spørsmålet mitt gjaldt den gangen, var:
«Vil statsråden bidra til at alternative metoder som pasienten i dag betaler for, selv kan prøves ut i seriøse forskningsforsøk for å bekrefte eller avkrefte antatte effekter av behandlingen som tilbys, og hvordan ser statsråden på muligheten for å opprette et senter med utradisjonell behandling (…)»
– altså et senter som det nå kanskje er snakk om i dag. Statsråden den gangen svarte:
«Sosial- og helsedirektoratet har fått i oppdrag å lede og koordinere det nasjonale kompetansenettverket for ME. NAFKAM vil bli trukket inn i dette arbeidet.
NAFKAM har et register for eksepsjonelle sykdomsforløp hvor pasienter med ME som har gjennomgått alternative behandlingsformer og som har merket bedring/forverring etter behandlingen, kan sende inn sine historier. Dette muliggjør at forskerne i første omgang kan studere pasienthistoriene for å se om det er fellestrekk mht behandling (…)
Videre: «Det nye kompetansenettverket vil ut fra sitt mandat ta initiativ til forskning og kunnskapsformidling, også når det gjelder alternative behandlingsformer. »
Så ser man nå etter fire år at det har skjedd veldig, veldig lite. ME-foreningen har slitt med å få til skikkelige forskningsprosjekt i forhold til medisinsk utredning og behandling. Der betaler de veldig mye selv. Når det gjelder den alternative behandlingsformen jeg snakket om i stad, der hadde enkelte pasienter og foreldre tatt opp et par hundre tusen i lån for å gi behandling. Der er desperate og fortvilte, men det offentlige har ikke ønsket å gå inn i seriøse forskningsprosjekt. Det koster mye …
Det koster mye, men det er helt nødvendig når det er så mange pasienter som er rammet av en så alvorlig sykdom. Det koster pasienten masse lidelser, og det er også samfunnsøkonomisk kostbart at så mange mennesker ligger og ikke får den behandlingen de skal.
Nå nylig var det mange som gledet seg over resultatene fra legene på kreftmedisinen. Men det er også mange som er skeptiske i forhold til bivirkninger av medisiner, og langtidsvirkninger. Det gjelder jo alle andre behandlinger også, de kan ha bivirkninger, og de kan ha langtidseffekt. Mange av de alternative behandlingsformene som er testet ut, har virket på noen til å begynne med, og så er det mange som kanskje blir sykere etterpå. Da har vi ikke snakket om rehabilitering, det er ikke nevnt i det hele tatt.
Det aller viktigste er kanskje å finne årsaken til lidelsen, så færrest mulig blir syke og man kan forhindre at denne sykdommen bryter ut. I neste rekke, når man finner en behandling som kanskje kan virke, må man ha en oppfølging av pasientene så de ikke får tilbakefall. Det er mange åpne spørsmål. Det er gledelig at statsråden nå har bevilget 2 mill. kr så de kan komme videre med forskningen.
Når det gjelder den forskningen som ble foretatt på biomedisinsk utredning og behandling, fikk Kunnskapssenteret i fjor et hasteoppdrag fra Helsedirektoratet hvor de skulle se nærmere på arbeidet til spesialisten, den belgiske legen og forskeren. Men Kunnskapssenteret sier selv at forskningsmetodisk er ikke resultatene gode nok til å kunne danne grunnlag for anbefaling ut fra det vi vet i dag. Man gjør hasteforskning som ikke gir sikre resultater. Meningen med forskning er jo at man skal få gode resultater som kan gi pasientene et tilbud som de kan bli friske av.
Erna Solberg (H) [19:17:19]: Jeg har lyst til å takke for debatten og diskusjonen. Den understreket én ting, nemlig at engasjementet for ME-syke og fibromyalgi-syke personer har vært sterk på Stortinget over lang tid. Den har vært sterkere på Stortinget enn i de medisinske miljøene. Det er en vesentlig konklusjon som kommer av det. Jeg synes det er flott det statsråden har skissert som rammeverk for hvordan man skal ha kunnskapsbasert behandling fremover. Men hvis man skal gjøre noe i forhold til fibromyalgi og ME, er man nødt til å ha politisk vilje også. Man er nødt til å ha politisk vilje og politisk prioritering, for det er ikke noen automatikk i at om kvalitetssikringssystemene er til stede, vil denne lidelsen, denne sykdommen, bli prioritert, eller behandlingsformen for den være prioritert. Det er en av de sykdommene som har fått lav status i Norge. Spørsmålet om hva som er årsaken, er konfliktfylt, det er for mange som rett og slett har forelsket seg i sine egne metoder innenfor den medisinske verdenen og sin egen diagnose. Derfor er det ikke åpenhet og prioritering. Slikt skjer, det er en del av utviklingen vi alltid ser. Da er det viktig å se at man også politisk må ha fokus på det.
Jeg synes Vigdis Giltuns eksempler stemmer helt med det som er min oppfatning av hva som er problemet. Man kan godt raskt finne ut om en metode ikke gir god nok effekt, men forskriftsmessig bør man bruke litt tid for å se om det gir effekter. At den medisinen vi nå ser virker i Haukeland sykehus' forsøk, kommer til å være løsningen, er ikke sannsynlig, at det blir den fremtidige løsningen. Men det har gitt en stor og viktig indikasjon på at dette kan være en autoimmun sykdom, at immunsystemet har begynt å slå seg vrang og slåss mot kroppen din, at det er en av de tingene som gjør at man blir så dårlig som man blir, og at det kan være ulike former for hjelp. Det er et skritt videre.
Men det er en tredjedel av dem som har blitt behandlet, som ikke har hatt respons. Da er vi tilbake igjen til noe av det som har vært problemet, nemlig at diagnosekriteriene har vært for vide. Da er det viktig at man nå får felles diagnosekriterier. Det er godt mulig at det som i dag heter ME og fibromyalgi, er sekkebetegnelser som i fremtiden kanskje vil ha både tre og fire ulike medisinske diagnoser bak seg – at det er forskjellig sykdommer, men at de likner veldig i symptomer og effekt, men at det vil være forskjellige ting som medfører det. Det er sykdommer som likner på dette, som har fått en diagnose. Hvis man ser hva folk med glutenintoleranse har som reaksjon, minner det om dette. Det er mange andre sykdommer som minner om det samme forløpet.
Sannheten om medisinsk forskning er at det er mange ting vi ennå ikke vet. Heldigvis er det optimisme for at vi kan finne ut mer, men det trengs en politisk prioritering hvis det skal skje for ME-syke.
Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [19:20:43]: Jeg mener interpellanten er inne på noe veldig viktig i det siste innlegget sitt, når hun sier at det kanskje kan være mange ulike diagnoser, i og med at det er ulike reaksjoner på det forsøket som har vært i Bergen, å få medisin. Det som i hvert fall er viktig, er at alle disse pasientene blir tatt alvorlig, slik at man får avdekket at det ikke også kan være diagnoser som er kjent, som rammer noen av dem. Det er i hvert fall særdeles viktig, og så må man også gå videre inn i det ukjente.
Jeg er i hvert fall veldig glad for at man i Helse Sør-Øst og i Oslo har søkt om å få denne kompetansetjenesten, man har søkt om å få etablere den. Det betyr at vi har noen som vil overvåke forskningen, et miljø som kan drive formidling. Poenget er at de ikke bare skal gjøre det inn i spesialisthelsetjenesten, men også ut mot primærhelsetjenesten. Det blir særdeles viktig fremover, fordi vi i Stortinget tidligere har hørt, når vi har hatt denne diskusjonen, om pasienter som har vært for syke til å bli lagt inn på sykehuset.
Ofte er det slik at vi kan si at i Norge er vi så trege i forhold til i andre land, at vi ikke tar i bruk ting. Men her er det ikke veldig mye å støtte seg på internasjonalt heller. Tvert imot er det slik at den forskningen som skjedde i Bergen, har vakt internasjonal oppsikt, som flere har vært inne på, og det er i hvert fall viktig å kunne videreføre det studiet og se om man ikke bare finner en medisin som lindrer for noen, men at man også klarer å finne en årsak.
Så litt til Giltun …
Så litt til Giltun. Vi har hørt mange historier om ulike typer behandlingsmetoder. Jeg tar ikke stilling til noen av dem, men jeg er veldig opptatt av at det vi anbefaler, og det vi går videre med, skal være kunnskapsbasert og trygt. Så får man gjøre en vurdering i hvert enkelt tilfelle når det gjelder alternative behandlingsmetoder.
Jeg har også fått henvendelser fra pasienter som opplever møtet med Nav som særdeles krevende. Helsedirektoratet har vært i dialog med Nav. Jeg skal i hvert fall love at jeg skal ta med meg denne interpellasjonen til arbeidsministeren, for jeg er helt enig i at vi må komme noe lenger.
Den forskningen som var i Bergen, var en veldig stor inspirasjon til å fortsette. Vi må sørge for at vi holder trykket oppe for disse pasientene.
Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 7.


Jørgen Jelstad har skrevet boken "De bortgjemte- og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom"
Legg tilBoken De bortgjemte kan bla bestilles her
 Omtale av boken her og her

3 kommentarer:

Ellen sa...

Så bra Hanne, med en liste over ME linker:) Det kan jeg få bruk for. Boken til Jørgen skal jeg absolutt bestille:) Ønsker deg en fin uke. Klem Ellen.

Villblomsten sa...

Hei :-)
Får jeg lov å linke til dette innlegget om linker ?
er det greitt for deg ?
:-)

Hanne sa...

Klart det, villblomsten. Det gjelder å spre kunnskap!